Discapacidad y arte se funden en el evento solidario ‘La belleza de lo imperfecto’
El encuentro, organizado por la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España el próximo 18 de enero en Madrid con motivo de su 10º aniversario, pretende homenajear a las personas con Artrogriposis y sensibilizar a la sociedad sobre esta rara condición neuromuscular que genera una importante discapacidad pero también increíbles historias de superación.
Madrid, 19 de diciembre de 2024. Lo diferente también es bello, incluso las malformaciones físicas y las cicatrices, porque detrás de ellas existen historias de superación que merecen ser contadas. Mostrarlas al mundo y contar qué es la Artrogriposis y cuáles son las dificultades y demandas de las personas que viven con esta patología neuromuscular es el objetivo de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España con la organización del evento ‘La belleza de lo imperfecto’, realizada para conmemorar el 10º aniversario de la entidad de utilidad pública.
El encuentro, que se celebrará el próximo 18 de enero en el Auditorio Fundación ONCE en Madrid y contará con el ilusionista y presentador Miguel de Lucas como maestro de ceremonias, es mucho más que un evento conmemorativo al uso: se trata de una cita solidaria donde se darán la mano la discapacidad y el arte.
Además del acto en sí, donde participarán a través de diversas charlas representantes de la Asociación de Artrogriposis y personas afectadas por esta patología (y sus familias), los asistentes podrán disfrutar de una exposición de fotografía artística realizada por el creativo Pablo Gil, CEO de Kamándula Producciones y padre de una niña afectada por esta condición neuromuscular poco frecuente que produce contracturas en las articulaciones y diversas malformaciones físicas, generando una importante discapacidad.
“Ideamos el evento para conmemorar el décimo aniversario de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, que ha tenido lugar este año 2024 –explica Cristina Villodas, presidenta de la Asociación–. Queríamos hacer algo especial de cara a nuestros asociados y se nos ocurrió organizar una sesión fotográfica en la que las personas con Artrogriposis pudieran sentirse protagonistas por un día; una sesión en la que se realzara la belleza de su diferencia. Después, pensamos que sería bonito poder compartir con el público la exposición de fotos resultante y algunos testimonios de nuestros participantes, como, por ejemplo, el de Laura, de 32 años, que contará de primera mano qué supone vivir con Artrogriposis y las barreras que tiene que superar en su día a día, o los padres de Eva, una niña de 8 años, que contarán cómo afronta una familia la llegada de un hijo con una patología rara que ocasiona una importante discapacidad”.
Las fotografías de la exposición protagonizan también el calendario solidario para 2025 realizado por la Asociación (que se puede adquirir a través de la web de la entidad) y que persigue “reflejar cada mes la esencia de la diversidad y la fuerza de las personas con esta condición”.
El aforo del encuentro es de unas 180 personas, entre las personas afectadas y sus familias, representantes de instituciones públicas, de empresas, fundaciones y marcas que busquen colaborar con proyectos sociales, enfocados en la responsabilidad social corporativa (RSC), la inclusión y el apoyo a colectivos vulnerables y público general interesado en causas sociales.
10 años para celebrar
Durante el evento ‘La belleza de lo imperfecto’, Cristina Villodas expondrá los logros conseguidos por la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España durante sus primeros 10 años de vida. Además de crecer en número de asociados —pasando de las 5 familias con las que arrancó el proyecto a 120 en la actualidad—, la organización ha ido expandiéndose fuera de Madrid, donde nació, y ya cuenta con delegaciones en Andalucía, Cataluña y Valencia.
Gracias al acceso a ayudas y/o subvenciones en el desarrollo de proyectos, a la colaboración de nuevos socios y a la organización de actos deportivos y de ocio para captar financiación, la entidad ofrece hoy en día más prestaciones a sus asociados, como un valioso servicio de información y orientación y ayudas económicas para cofinanciar las costosas terapias y/o ayudas técnicas que necesitan.
En los últimos años la entidad ha impulsado la visibilidad de la Artrogriposis no sólo en la sociedad en general sino, en particular, en el ámbito sanitario, mediante la organización de encuentros como la ‘I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita’, que reunió en 2018 en Madrid a profesionales nacionales e internacionales de prestigio para hablar de la Artrogriposis.
Una de las últimas iniciativas impulsadas por la entidad ha sido la puesta en marcha de un proyecto de investigación y el impulso de un comité científico para mejorar el conocimiento de la Artrogriposis en España por parte de los facultativos. Asimismo, representantes de la asociación se han unido a un equipo de trabajo internacional sobre esta condición y han creado el I Consorcio Internacional para la investigación de la Artrogriposis, que colabora también en la publicación de artículos científicos.
La entidad, recuerda Villodas, “es un lugar de encuentro que ofrece un servicio fundamental de orientación e información para las personas afectadas por Artrogriposis y una vía de apoyo para los afectados y familiares que se encuentran ante el shock de un diagnóstico o sufren momentos de incertidumbre y desorientación. Ante enfermedades minoritarias hay que unirse para lograr sensibilizar y conseguir mayores y mejores ayudas, por lo que es fundamental trabajar juntos y con ilusión por aunar recursos que nos hagan la vida más fácil y mejor”.
